La conclusión ya lo podemos adelantar: criar a un niño con autismo supone una carga económica brutal incluso cuando la sanidad pública o los seguros médicos ayuden a cubrir parte de los costes.

La familia Picciano contaba que su hijo de tres años fue diagnosticado con un TEA ocho meses atrás y les toca pagar unos 1.000 dólares al mes para cubrir sus terapias. “La cobertura no es total… tenemos copagos” Junto a eso, los seguros intentan evitar cubrir nuevas necesidades aunque los padres estén en su derecho “Ahora mismo llevo luchando con el seguro desde agosto para conseguir que le cubran una terapia ocupacional.”

El coste de cuidar a una persona con autismo en los Estados Unidos a lo largo de su vida se estima en 1.4 millones de dólares. Si la persona afectada tiene también discapacidad intelectual (un C.I. de 70 o menos) algo que afecta a cerca de la mitad de la población con autismo el coste se eleva a 2.3 millones de dólares. La Universidad de Harvard habla de 3 millones por niño con autismo. Estos gastos son “a mayores”, es decir, se suman a los costes normales asociados a criar un hijo, tales como educación, comida, ropa o vivienda.

Asociaciones en defensa de las personas con autismo informan de que la carga que recae sobre las familias afectadas por el autismo es enorme. Según Mark Roithmayr, presidente de Autism Speaks “De forma inmediata, los padres tienen que afrontar facturas que no son cubiertas así que les toca pedir una segunda hipoteca sobre su casa o líneas de crédito, el siguiente paso es echar mano de las tarjetas de crédito y de otros miembros de la familia y finalmente se encuentran que no les queda ninguna opción. Una madre hizo los cálculos que había gastado “extra” desde el diagnóstico ocho atrás de autismo en su hijo y sumaban 200.000 dólares que es el precio de un piso o una casa de tipo medio. Se había visto obligada a pedir un préstamo de 30.000 dólares sobre su casa para pagar un tratamiento alternativo con vitaminas, eso a añadir a la terapia ocupacional, a la logopedia y la terapia de comportamiento por las que ya estaba pagando

Ella decía “estás tan desesperada como madre y lo único que piensas es voy a hacer todo lo que pueda. El sentimiento de “por mi hijo, lo que sea” no solo puede hundir las posibilidades de ocio, calidad de vida y desarrollo de los restantes miembros de la familia sino que también es el filón que algunos estafadores tratan de explotar.

Hay que encontrar ese punto de equilibrio. Es lógico que muchos padres piensen “si me lo pudiera permitir, me gustaría tenerle más horas en terapia porque veo que mejora” pero hay muchos otros factores a considerar, las necesidades de otros miembros de la familia y que el ritmo de mejora y aprendizaje no siempre se puede acelerar.

Los costes son de tipo médico (medicinas, visitas a especialistas, etc.), de tipo educativo (educación especial, terapias, etc. ) y un enorme capítulo de otros (cuidados en casa, opciones de atención domiciliaria cuando sean adultos). Todo junto, el coste anual total de atención a las personas con autismo en los Estados Unidos se estima en 137.000 millones de dólares, de acuerdo a los datos de la organización Autism Speaks.

Pero el análisis económico es aún más complejo. Además del esfuerzo financiero que supone atender a un niño con autismo, un artículo en la revista Pediatrics concluía que las familias con un niño con autismo ganan un 28% menos que las familias que no tienen niños con limitaciones en su salud. Como es desgraciadamente frecuente, la disparidad era incluso más fuerte para las madres, con unos ingresos que eran, de media, un 56% más bajos que los de madres de niños de edad similar sin limitaciones físicas o mentales. Evidentemente, se debe a que las madres de niños con autismo abandonan el mercado laborar o aceptan trabajos a tiempo parcial o con menor nivel de exigencia para tener la flexibilidad que necesitan para coordinar todas las atenciones que necesita un muchacho con autismo.

El resumen es que las familias de niños con autismo se enfrentan a unos gastos muy superiores a la media y crecientes y a unos ingresos menores, todo ello en un escenario mundial de crisis económica, de recortes en los servicios públicos, de aumento de las necesidades (personas en paro, empresas en crisis..) y de caída en los niveles de solidaridad. En Estados Unidos cuya situación es mejor que la nuestra, calculan que si no se consigue una cobertura sanitaria adecuada pronto, un millón de familias con niños con autismo entrará en bancarrota.

Mis conclusiones:

1.- Alegrarnos de que en España tengamos un sistema sanitario de primer nivel, defender su sostenibilidad mediante un uso responsable, una denuncia de los comportamientos fraudulentos y una defensa de la sanidad y la educación públicas.

2.- Defender el apoyo a la discapacidad de las administraciones públicas, recalcando que no es algo graciable sino un derecho y un pilar de la sociedad que conformamos entre todos.

3.- Plantear a las entidades financieras que apoyan a las familias con autismo (La Caixa) que una forma muy importante de ayudar sería tener créditos en condiciones muy preferentes y el apoyo de profesionales para gestionar su economía

Artículo del Blog personal de Jose R. Alonso