Mi reina, mi rey, os quiero hasta el infinito…y más allá

Eso le decía cuando nacieron constantemente a los dos, a mi rey y a mi reina y aún hoy ocho años después  sigo diciéndoles “que sería de mí sin vosotros”.

 Tardaron en venir tres años y necesitamos ayuda médica pues vinieron a nosotros gracias a una FIV. Los primeros días el sueño se apoderaba del padre y de mí pero disfrutábamos. Después poco a poco podía detenerme a mirarles, eran tan distintos y tan iguales a la vez.

Yo recuerdo decir que eran la luna y el sol.

Ella muy espabilada, él muy tranquilo. Ella siempre alcanzaba los hitos motores una semana antes que él: sostener la cabeza, sentarse, gatear, ponerse de pie, caminar… Ella empezó a hablar a los doce meses y él a los dieciocho. Tenemos siete preciosas cintas de vídeo de sus primeros veinte meses.

No sé si es mucho o poco. Fue sin querer pero paramos de grabar cuando mi reina dejó de hablar. Fue algo que nunca se me pasó por la cabeza. Yo siempre miraba con preocupación a mi rey, él aunque un poco más tarde que ella, pero cuando empezó a hablar ya no paró.

Algo en mi interior decía que a mi reina le estaba ocurriendo algo pero todos a mi alrededor me lo negaban, incluso nuestro médico. La tercera vez que le dije que había dejado de hablar y que sólo decía “MAMÁ” fue cuando iniciamos el camino de las pruebas médicas y con dieciocho meses, ella se sumía en su mundo particular donde sólo tenía cabida su MAMÁ y sus vídeos de Baby Einstein, los Tweenies, los Fimbles,… Cuántas veces habremos visto esas cintas de vídeo. Ellos disfrutaban y yo los miraba a ellos y lloraba. Fueron tres meses de llanto a solas con ellos hasta que mi rey se vino un día hacia mí y se dio cuenta de que lloraba. Él y sólo él fue quien me dijo con su mirada, sin hablar, que debía dejar de llorar y empezar a luchar por su hermana. Para entonces yo ya sabía lo que le ocurría aunque la neuróloga todavía no había dado su diagnóstico. Me tomé tres meses para coger fuerzas porque sabía todo lo que venía, ya que soy maestra de educación especial. Desde ese momento empecé a especializarme en TEA, ese camino nunca termina. Por supuesto que hay malos momentos, soy consciente, aunque cuesta, de que mi reina tiene su propio ritmo, como siempre lo tuvo. En algunos aspectos es excepcional como en la música, (canta, baila, hace percusión), en tecnología punta (maneja cualquier sistema operativo que le muestres), en dar cariño gratis, tiene mucha energía vitalidad y alegría, le encantan los cuentos y los álbumes de fotos, no le gusta ver a nadie triste y es especialista en estar sincronizada conmigo, con su hermano y con su padre. Le encanta ver vídeos de cuentos y vídeos que grabamos de nuestros momentos diarios. A mí siempre me encantó lo mismo que a ella, la fotografía, la tecnología, la música,

… En fín, nuestro mundo se llenó de agendas, pictogramas y signos y ahora registramos en un diario con dibujos y palabras lo que hacemos y porqué lo hacemos. Ella sigue necesitando hacer visible los recuerdos con palabras escritas y dibujos porque el lenguaje oral se lo lleva el viento, pero no nos importa. Él necesita unas cosas de nosotros y ella otras, sólo eso. Una vez mi madre me dijo: “cada uno es como es”, de eso se trata, de dar lo que necesita a cada uno, pero a todos los niveles, en la familia, en el colegio, en la sociedad,  todos tenemos los mismos derechos, de ahí la necesidad de una verdadera INCLUSIÓN.

Hay una frase preciosa que dice: “Alguien hizo un círculo para dejarme fuera, yo hice uno más grande para incluirlos a todos”. Procuramos vivir cada día y planificar para ella, anticiparle lo que vamos a hacer y esto, aunque cuesta trabajo incluirlo en nuestra rutina diaria, en cierta manera, ha dado sentido a toda nuestra familia. Seguimos luchando (visitando profesionales, haciendo terapia,…) pero también cantando y bailando con mi reina y mi rey, hasta tal punto que mi rey dice que quiere ser “terapéuta de autismo” como su madre. Y tanto el padre como yo les decimos a menudo que son nuestro sol, nuestra luna, nuestras estrellas y nuestra vida entera, ni más ni menos que cualquier padre o madre.

 

 

 

 

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